CASO CLINICO

Procedimiento Casuístico

I. Caso Clínico: Descripción

Fragmento: El no realizar intervenciones fútiles en neonatos

Con el recién nacido en ocasiones se deben hacer recomendaciones de formas apropiadas de tratamiento cuando la muerte parece ser inminente. Aunque con frecuencia es, emocionalmente, más difícil de aceptar la muerte de un neonato, los pediatras deben en ocasiones recomendar que ciertas intervenciones no estén indicadas porque son fútiles, ya que proporcionan un beneficio mínimo o ninguno o porque representan molestias desproporcionadas en relación a los beneficios.

Caso 1. Se obtiene un feto por aborto espontáneo a las 21 semanas de gestación, pesando 350 g, y con asfixia grave al nacer.

Caso 2. Keny nació a las 23 semanas de gestación pesando 590 g. En la sala de parto fue intubada y puesta en un ventilador. La puntuación de Apgar fue de 2 al minuto y de 5 a los 5 minutos. Desarrolló enfermedad de membrana hialina severa y se le inició tratamiento con surfactante. Inicialmente estuvo en ventilador a alta presión con 80% de oxígeno, posteriormente se disminuyó a 30%. Se observó que la fontanela anterior de Keny estaba tensa y el ultrasonido cerebral reveló una hemorragia intracerebral grado IV asociada a leucomalacia periventricular. En el quinto día de vida se le realizó una cirugía para remover el tejido necrótico de una pequeña porción del píloro al colon. La recién nacida desarrolla una superinfección por Candida. (1)

El caso recién planteado genera dilemas en relación al inicio y final de la vida, por lo que decidimos abordarlo desde ambas perspectivas, además lo elegimos por este mismo motivo.

II. Comentario Moral

1. Criterios Médicos

En relación al caso 1 se podría decir que era una enfermedad irreversible, con un tratamiento ineficaz y desenlace mortal. Aquí el criterio aplicado fue ese, por lo tanto no había “nada por hacer”.

Acerca del caso 2, la situación es semejante, sin embargo el criterio medico dista bastante del anterior. En este caso se considera una enfermedad reversible, con eficaz diagnostico y tratamiento.

Pero el dilema aquí es: ¿que intervención en salud es considerada como fútil?, ¿es acaso un gasto innecesario de recursos y tiempo?, en este sentido queda un gran vacío ético, ya que por un lado se opta por no realizar procedimientos invasivos, sin embargo no puede decirse que no hubo intervención, ya que el ser humano (en este caso madre e hijo) es un ente biopsicosocial y seguramente hubo otro tipo de intervención.

2. Preferencias del Paciente

Todo tratamiento, procedimiento, u otro brindado a un paciente debería ser con consentimiento informado, a excepción de los casos de urgencia. En ambos casos (1 y 2), se trata de una situación de urgencia, por lo que el consentimiento aquí no es requerido (pese a que la situación amerita un consentimiento informado, por la gravedad de la situación y lo trascendente de la decisión).

3. Calidad de Vida

Resulta extremadamente difícil llegar a un acuerdo absoluto, no entre varias personas sino en uno mismo. Beneficencia quiere decir siempre hacer el bien, no dañar a las personas ya sea en el ámbito físico, mental, espiritual, social, psicológico u otro.

Esto se confronta con los Derechos del Niño, el derecho a la vida, a recibir tratamiento especializado, a gozar de protección, pero también derecho a prohibir procedimientos que detengan su crecimiento y desarrollo, a recibir tratamiento según la enfermedad, a recibir cuidado y atención de todo el equipo de acuerdo a enfermedad…Este tipo de contradicciones paradójicas son las que llevaron al hombre a crear un comité de ética (formado por otros seres humanos, dotados de conocimientos y habilidades especiales para estos casos, pero seres humanos al fin y al cabo, que se equivocan como todos nosotros). Este tipo de casos se llevan al comité cuando ya han ocurrido, para analizarlos y llegar a un consenso en el actuar frente a este tipo de situaciones de urgencia.

Vale la pena preguntarse ¿Qué es calidad de vida para estos pacientes?, ¿optamos por cantidad o calidad?. Personalmente pienso que el darle tratamiento a un recién nacido u otro paciente en donde este prolongue su vida, su tiempo en este mundo (cantidad) a cambio de disminuir su capacidad de disfrutar de la vida (calidad, en este caso particular el disfrute seria el apego), no es la mejor opción. Como profesionales de la salud tenemos una responsabilidad bastante grande en este sentido, y es el tomar las riendas morales y éticas y confrontar a otros profesionales, darles nuestro punto de vista; ya que, en situaciones de urgencia como esta, pocas personas serán las responsables de la toma de decisión, y somos nosotros y nadie mas quienes debemos velar por el cumplimiento del código de ética, los derechos de los pacientes y todo aquello que apele al respeto y la dignidad humana.

4. Factores Socioeconómicos

En cuanto al rol de los padres frente a este caso, es importante que ellos también participen en la toma de decisiones junto con el equipo de salud, puesto que es su hijo el que se encuentra en graves condiciones y cualquier procedimiento debe ir en beneficio del menor.

Además es necesario incluir los costos económicos, los que afectarían en gran medida a los padres y/o tutores del menor puesto que se están realizando procedimientos que no benefician en gran medida al paciente y se están gastando recursos innecesariamente. Es aquí donde la enfermera se debe posesionar y ejercer su rol, sugiriendo la cancelación del procedimiento o la realización del mejor para alcanzar un beneficio real , así los recursos se ocuparan de forma vital y adecuada en pro del paciente.

III. Consejo Moral

1. Escala Ética

Es el comité de Ética Hospitalaria la responsable de actuar en este caso. Actuando en beneficio del paciente, tomando la mejor decisión y que ayude realmente a este.

Dándole la autonomía a los padres de elegir el tratamiento que trae mayor provecho para su hijo, por que si le van a realizan un procedimiento que cae en la posible maleficencia del paciente, es mejor no realizarlo.

El comité debe actuar de manera justa. ¿Es justo que el paciente reciba un tratamiento que no lo va a beneficiar? , y tal vez ¿solo se experimentara con el?

2. Consideraciones Morales

No atañe al caso debido a que cada individuo posee valores y creencias que dependen de la crianza, factores ambientales y culturales.

Aquí no se realizan juicios morales al caso. lo importante de recalcar, es que la enfermera debe respetar las creencias, religiones y valores de todos sus pacientes, así si el paciente o los familiares no quisieran realizarle algún procedimiento por que atenta contra su moral , este no debería realizarse.

Caso 2: Principalismo

Presentación del Caso.

Retrata de una niña de 8 años de edad, que ingresa por primera vez en la sala de salud mental procedente de la sala de pediatría general su diagnóstico primario era una síndrome asténico sin causa orgánica aparente, se realizaron varios exámenes complementarios incluyendo TAC, EEG, fondo de ojo los cuales mostraron resultados negativos llamando la atención de los médicos que la asistían que continuaba con un estado depresivo con tendencia a llanto fácil, poco comunicativa, se ínter consulta con psicología con el presunto diagnóstico de un síndrome emético de causa psicógena por conflicto familiar y egresa con el diagnóstico de un trastorno disociativo conversivo y tratamiento con clopromacina de 25 mg media tableta al día, a los 6 meses ingresa nuevamente con un cuadro clínico caracterizado por palidez, somnolencia, astenia, los familiares que acuden la paciente en esta caso la madre aporta como dato interesante que estos síntomas son desde hacía 18 días y que se habían empeorado en las ultimas horas, que además presentó constipación que resolvió con enemas evacuantes, su conducta se desorganizó a tal extremo que no podía cumplir los actos sencillos como bañarse, mantener la higiene dental o comer su tendencia al sueño era permanente, se quedaba rígida mirando al objeto que tuviera en las manos y no cumplía órdenes.

Se realiza un examen psico-neurológico donde se observa lenguaje lento, lentitud en el parpadeo, hipobulia, hipokinesia, hipocinesia bilateral y rigidez, rostro inexpresivo, conciencia lúcida planteándose en ese momento un parkinsonismo posiblemente medicamentoso. Se entrevista a la madre para precisar la última medicación de la niña la cual aporta que la menor no estaba ingiriendo ningún medicamento ya que después del último ingreso había mejorado mucho pero que el divorcio de ella con el padre afectó de forma significativa a niña que incluso llegó a referir que se iba a quitar la vida si ella no se reconciliaba con el padre que eso era lo que podía aportar.

Bajo la supervisión de la dirección del centro se decide revisar de forma oculta los equipajes de la madre observan la presencia de clorpromacina de 100 mg en número de 20 tabletas, a los 4 días se realiza la misma operación y se encuentra la ausencia de 4 tabletas con existencia de solo 16, a los 5 días faltaban 3 tabletas, se logra ocultar una cámara y se comprueba que la madre en horas de la noche aprovechándose de la soledad mientras el personal de enfermería apagaba la luz de la sala le administraba en dosis baja clopromacina, se decide realizar exámenes de toxicología en sangre y orina donde se demuestra la presencia de este psicofármaco en los fluidos biológicos que se peritaron por lo que se concluyó el caso con un síndrome de maltrato infantil con un Munchausen por Sustitución con reacción extrapíramidal ante el uso mantenido de neuroléptico (clorpromacina).

Discusión del caso:

Cuando nos introducimos en el tema de bioética nos comenzamos a familiarizar con innumerables conceptos; “moral”, “libertad”, autonomía”, “justicia”, “no maleficencia”, “lo bueno” y “lo malo”, pero ¿Que ocurre con cada uno de estos conceptos al extrapolarlos a pacientes psiquiátricos? Podríamos decir que ellos tienen “conciencia” de sus actos?, ¿Cómo los juzga la sociedad? Y principalmente como actuamos nosotros como parte del equipo de salud frente a este tipo de casos.

¿Entendemos en realidad lo importante que es guiarnos bajo un modelo integral?, ¿comprendemos la diferencia enorme que existe entre este modelo y el modelo Biomédico?

Para la comprensión de este caso es necesario saber que el Síndrome de Munchausen: es una forma particular de maltrato infantil, que generalmente se presenta en familias disfuncionales, o padres desadaptados que presentan niveles educacionales bajos, además se relaciona con el tipo de acciones (enfermar a la niña) y omisiones (ocultar información al personal medico) que en este caso, la madre lleva a cabo con su hija. Es el resultado de un largo período de maltrato que comienza de forma pasiva y termina poniendo en peligro real la vida de la niña.

En el caso presentado, se nos ponen de manifiesto situaciones que pasan a llevar todos los principios éticos aprendidos. No maleficencia y beneficencia por parte de la madre a la hija, es un concepto que para ella no parece existir, y se nos hace difícil comprender una conducta de esta naturaleza, es como si las conexiones neuronales de la madre estuviesen desarticuladas. Por otra parte ¿Es justo juzgar a la madre tan duramente a saber de su enfermedad?, ¿Cómo enfrentamos este tipo de casos cuando recién se están pesquisando?.

Nuestra labor al vernos enfrentados a una panorámica de esta índole necesariamente debe estar dirigida a la protección, ya que es posible que la niña presente complicaciones como lesiones, infecciones, o reacciones adversas según el medicamento que haya ingerido, además del riesgo de complicaciones psicológicas que se podrían desarrollar en la niña, como depresión, estrés postraumático, ansiedad, y muchos otros. También es imprescindible la pesquisa temprana de situaciones como la expuesta anteriormente, ya que por medio de esto es posible evitar la continuidad del abuso y los exámenes médicos que son muy costosos, e innecesarios y además podrían ser peligrosos para la menor.

Una de las teorías que existe para intentar explicar acerca de por que una madre llega a fabricar enfermedades en sus niños, Karlin (1995) afirma que este fenómeno se debe a una pérdida temprana en la vida de la madre, representada por un rechazo a la maternidad y por la sensación de carencia de amor y atención como si fuera un infante.

Bach (1991) citado por Karlin, afirma que este fenómeno puede deberse además a “la falta paterna, a través de la negligencia o el trato abusivo, o la pérdida del yo a través de enfermedades infantiles o desilusiones traumáticas”.

Es vital conocer algunas técnicas que los adultos responsables de causar o simular enfermedades en los niños utilizan para llevar a cabo su objetivo. A veces las madres simulan síntomas de enfermedad en sus hijos añadiendo sangre a su orina o heces, lo dejan de alimentar, fingen la fiebre del menor, frotando continuamente el termómetro con alguna superficie, o introduciéndolo en líquidos calientes, administrando eméticos para simular vómitos. También pueden infectar las líneas intravenosas para que el niño aparente o en realidad esté enfermo.

Por esta y muchas razones debemos ser profesionales integrales, capaces de infundir confianza, respeto, seguridad, flexibilidad y humanidad, independiente de la situación y de las características del paciente al que nos estemos enfrentando. Debemos tener presente que debemos realizar una adecuada valoración, sin dejar de considerar al paciente como un ser Bio – Psico – Social, no debemos dejar pasar ciertos detalles que puedan ser relevantes, debemos darnos el tiempo para atender a cada paciente con la mejor calidad que merecen.

En el presente caso, es un trastorno que es difícil de tratar en los padres, y del cual no existe mucha información acerca de los cuidados y resultados, es primordial tomar conciencia de la importancia del trabajo en equipo, ya que es muy probable que el paciente requerirá años de apoyo psiquiátrico, y atención medica. Es imprescindible tener en cuenta el aspecto jurídico, que brindara protección al menor, es por este motivo que el registro en la historia clínica debe ser minucioso.

Se debe prestar atención tanto a la niña como a su familia, al medio en que se desenvuelve su existencia, a las instituciones con capacidad para prestar ayuda, ya que es fundamental comprender que los niños representan el futuro de la sociedad.

Bibliografía:

http://www.portalesmedicos.com/publicaciones/articles/565/1/Sindrome-de-Munchausen-por-Sustitucion-Caso-Clinico.html

http://www.foroaps.org/hitalba-pagina-articulo.php?cod_producto=1377

http://www.cepvi.com/articulos/munchausen.shtml

http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulos.php?method=showDetail&id_articulo=32592&id_seccion=440&id_ejemplar=3349&id_revista=45. Citado el 8 de julio de 2008